La Escala d'Intensitat dels Suports per a Infants i Adolescents. Un nuevo escenario para el desarrollo de planes personalizados de apoyo

Abstract

Des de fa ja alguns anys la recerca i la pràctica entorn a les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament (DI/DD) està orientada a la millora dels serveis i suports que procuren l'atenció a les necessitats que aquestes presenten (Schalock, 2009; Schalock, Thompson & Tassé, 2008; Schalock & Verdugo, 2007; Thompson et al., 2009; van Loon, 2009a). Malgrat la comprensió de les persones amb DI/DD ha experimentat una important evolució que assumeix l’enfocament ecològic i la importància dels suports personalitzats com l'element central per promoure el desenvolupament i una vida de qualitat tant d’ells com de les seves famílies, no existeixen en l'actualitat instruments validats i baremats al context català, dissenyats específicament per avaluar les necessitats de suport dels infants i adolescents amb discapacitat intel·lectual que permetin desenvolupar plans de suport de la manera més eficaç. Per això, conscients del salt qualitatiu que ha donat la concepció de la discapacitat i del benefici que suposa la planificació de suports personalitzada, la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) va crear una escala per mesurar les necessitats de suport en la població adulta i en els últims anys ha impulsat l'estandardització de la Supports Intensity Scale for Children en el marc d'un projecte internacional en el qual participem com a part del grup de recerca. La finalitat de la present tesi doctoral és, d'una banda, presentar els resultats del procés de validació i estandardització de la Supports Intensity Scale for Children al context català; i per un altre, identificar les principals necessitats de suport addicional que presenten els infants i adolescents amb DI/DD en els diversos contextos.

Desde hace ya algunos años la investigación y la práctica entorno a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DI/DD) está orientada a la mejora de los servicios y apoyos que procuran la atención a las necesidades que éstas presentan (Schalock, 2009; Schalock, Thompson & Tassé, 2008; Schalock & Verdugo, 2007; Thompson et al., 2009; van Loon, 2009a). A pesar que la comprensión de las personas con DI/DD ha experimentado una importante evolución que asume el enfoque ecológico y la importancia de los apoyos personalizados como el elemento central para promover el desarrollo y una vida de calidad tanto de ellos como de sus familias, no existen en la actualidad instrumentos validados y baremados al contexto catalán, diseñados específicamente para evaluar las necesidades de apoyo de los niños y adolescentes con discapacidad intelectual que permitan desarrollar planes de apoyo de la manera más eficaz. Por eso, conscientes del salto cualitativo que ha dado la concepción de la discapacidad y del beneficio que supone la planificación de apoyos personalizada, la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) creó una escala para medir las necesidades de apoyo en la población adulta y en los últimos años ha impulsado la estandarización de la Supports Intensity Scale for Children en el marco de un proyecto internacional en el que participamos como parte del grupo de investigación. La finalidad de la presente tesis doctoral es, por un lado, presentar los resultados del proceso de validación y estandarización de la Supports Intensity Scale for Children al contexto catalán; y por otro, identificar las principales necesidades de apoyo adicional que presentan los niños y adolescentes con DI/DD en los diversos contextos.

For some years now the research and practice about people with intellectual and developmental disabilities (ID/DD) has been devoted to improving services and supports, paying attention to their needs (Schalock, 2009; Schalock, Thompson & Tassé, 2008; Schalock & Verdugo, 2007; Thompson et al., 2009; van Loon, 2009a). The understanding of people with ID/DD has undergone a major evolution that encompasses an ecological approach as well as the importance of personalized supports as key element to promote the quality of life for both themselves and their families. However, there are currently no validated instruments to the Catalan context, specifically designed to assess the support needs of children and adolescents with intellectual disabilities in order to effectively develop support plans. Therefore, being aware of the qualitative leap that the concept of disability has experimented, as well as the benefit that planning personalized support involves, the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) developed a scale to measure the support needs of the adult population. Further, in recent years, they have promoted the Supports Intensity Scale for Children standardization as a part of an international project leaded by a research group we are part of. The purpose of this doctoral tesis is, on one hand, to present the results of the validation and standardization of the Supports Intensity Scale for Children to the Catalan context; and on the other hand, to identify the main support needs presented by children and adolescents with ID/DD in different contexts.