Understanding and addressing the support needs of young adults with autism: the creation and implementation of a program to develop self-determination

Author

Andrés Gárriz, Clara

Director

Farriols Hernando, Núria

Codirector

Gómez Hinojosa, Antonia María

Mumbardó Adam, Cristina

Date of defense

2024-03-01

Pages

309 p.



Department/Institute

Universitat Ramon Llull. Facultat de Psicologia, Ciències de l'Educació i l'Esport Blanquerna

Abstract

El desenvolupament de autodeterminació és clau en les persones amb i sense discapacitat. Aquesta afavoreix millors resultats després de l’educació obligatòria, i ajuda a millorar la qualitat de vida general. Les persones amb autisme presenten nivells d’autodeterminació més baixos que altres col·lectius. Malgrat això, existeixen pocs estudis sobre autodeterminació en joves adults amb autisme, els quals afronten diversos reptes durant l’etapa de transició a la vida adulta. Per aquest motiu, els objectius principals d’aquesta tesis van ser: comprendre els factors passats i presents i que influencien l’estat acadèmic i laboral actual dels joves amb autisme, explorar les percepcions dels joves amb autisme sobre la seva autodeterminació, i dissenyar, implementar i avaluar l’efectivitat d’un programa d’intervenció per a la promoció de l’autodeterminació creat específicament per a joves amb autisme al context espanyol, el programa TEAM_YOUNG ADULTS. Amb aquests objectius, es van portar a terme quatre estudis. El primer, va comptar amb 89 familiars i va analitzar els factors passats i presents que afecten els resultats acadèmics i laborals dels joves. En el segon estudi es va realitzar un anàlisi qualitatiu descriptiu per conèixer en profunditat les fortaleses i necessitats de suport en autodeterminació de 28 joves amb autisme. El tercer va consistir en un estudi pilot del programa d’intervenció. Es va realitzar un assaig clínic aleatoritzat (ACA) amb 14 joves i es van triangular dades quantitatives i qualitatives. En el quart estudi es va realitzar un ACA amb una anàlisi per mètodes mixtes a un total de 40 participants per estudiar l’efectivitat, implementació i acceptabilitat del programa. Els resultats mostren que hi ha factors passats i presents que impacten els resultats post-obligatoris dels joves amb autisme. També evidencien la importància d’oferir suports específics per a la promoció de l’autodeterminació donades les necessitats de suport detectades. Relacionat amb els estudis 3 i 4, el programa d’intervenció va mostrar una bona efectivitat, implementació i acceptabilitat. Finalment, es pot concloure que la promoció de l’autodeterminació és vital en aquesta població i es proposen futures línies de recerca.


El desarrollo de la autodeterminación es clave en las personas con y sin discapacidad. Ésta favorece mejores resultados después de la educación obligatoria, y ayuda a mejorar la calidad de vida general. Las personas con autismo presentan niveles de autodeterminación menores que otros colectivos. Sin embargo, existen pocos estudios sobre autodeterminación en jóvenes adultos con autismo, quienes afrontan varios retos durante la etapa de transición a la vida adulta. Por este motivo, los principales objetivos de esta tesis fueron: comprender los factores pasados y presentes que influencian el estado académico y laboral actual de los jóvenes con autismo, explorar las percepciones de los jóvenes con autismo sobre su autodeterminación, y diseñar, implementar y evaluar la efectividad de un programa de intervención para la promoción de la autodeterminación creado específicamente para jóvenes con autismo en el contexto español, el programa TEAM_YOUNG ADULTS. Con estos objetivos, se llevaron a cabo cuatro estudios. El primero, contó con 89 familiares y analizó los factores pasados y presentes que afectan a los resultados académicos y laborales de los jóvenes. En el segundo estudio se realizó un análisis cualitativo descriptivo para conocer en profundidad las fortalezas y necesidades de apoyo en autodeterminación de 28 jóvenes con autismo. El tercero consistió en un estudio piloto del programa de intervención. Se realizó un ensayo clínico aleatorizado (ECA) con 14 jóvenes y se triangularon datos cuantitativos y cualitativos. En el cuarto estudio se realizó un ECA con un análisis por métodos mixtos a un total de 40 participantes para estudiar la efectividad, implementación y aceptabilidad del programa. Los resultados muestran que existen factores pasados y presentes que impactan los resultados postobligatorios de los jóvenes con autismo. También evidencian la importancia de ofrecer apoyos específicos para la promoción de la autodeterminación dadas las necesidades de apoyo detectadas. Relacionado con los estudios 3 y 4, el programa de intervención mostró una buena efectividad, implementación y aceptabilidad. Por último, se puede concluir que la promoción de la autodeterminación es vital en esta población y se proponen futuras líneas de investigación.


The development of self-determination is key for people with and without disabilities. It promotes better outcomes after compulsory education and helps to improve overall quality of life. People with autism have lower levels of self-determination than other groups. However, there are few studies on self-determination in young adults with autism, who face several challenges during the transition to adulthood. For this reason, the main objectives of this thesis were: to understand the past and present factors that influence the current academic and employment status of youth with autism; to explore the perceptions of young adults with autism about their self-determination; and to design, implement, and evaluate the effectiveness of an intervention program to promote self-determination specifically created for young adults with autism in the Spanish context, the TEAM_YOUNG ADULTS program. With these objectives in mind, four studies were conducted. The first involved 89 family members and analyzed the past and present factors that influence the academic and employment outcomes of young adults with autism. The second study was a descriptive qualitative analysis to gain an in-depth understanding of the strengths and support needs for self-determination of 28 youth with autism. The third study was a pilot study of the intervention program. A randomized clinical trial (RCT) was conducted with 14 youths, and quantitative and qualitative data were triangulated. In the fourth study, a mixed methods RCT was conducted with a total of 40 participants to examine the effectiveness, implementation, and acceptability of the program. The results show that there are past and present factors that influence post-secondary outcomes for youth with autism. They also demonstrate the importance of providing specific supports to promote self-determination given the identified support needs. In relation to studies 3 and 4, the intervention program showed good effectiveness, implementation, and acceptability. Finally, it can be concluded that the promotion of self-determination is essential in this population and future lines of research are suggested.

Keywords

autism; young adults; self-determination; transition to adulthood; supports

Subjects

159.9 - Psychology

Knowledge Area

Salut i serveis socials

Documents

This document contains embargoed files until 2026-04-01

Rights

ADVERTIMENT. Tots els drets reservats. L'accés als continguts d'aquesta tesi doctoral i la seva utilització ha de respectar els drets de la persona autora. Pot ser utilitzada per a consulta o estudi personal, així com en activitats o materials d'investigació i docència en els termes establerts a l'art. 32 del Text Refós de la Llei de Propietat Intel·lectual (RDL 1/1996). Per altres utilitzacions es requereix l'autorització prèvia i expressa de la persona autora. En qualsevol cas, en la utilització dels seus continguts caldrà indicar de forma clara el nom i cognoms de la persona autora i el títol de la tesi doctoral. No s'autoritza la seva reproducció o altres formes d'explotació efectuades amb finalitats de lucre ni la seva comunicació pública des d'un lloc aliè al servei TDX. Tampoc s'autoritza la presentació del seu contingut en una finestra o marc aliè a TDX (framing). Aquesta reserva de drets afecta tant als continguts de la tesi com als seus resums i índexs.

This item appears in the following Collection(s)